Aidan 来源：【人民日报健康客户端】
“当前的治疗模式已转为以患者为中心，标志着乳腺癌诊疗将全面进入医患共同决策时代。”4月17日，在第六届华东乳腺沙龙暨2023中国临床肿瘤学会（CSCO）乳腺癌指南巡讲江苏站启动的“共话•新生这一晚期患者专项教育计划”活动上，中国临床肿瘤学会副理事长兼秘书长江泽飞教授介绍。
如何让医生和患者在线上线下形成多层次的交流与沟通，为HER2阳性晚期乳腺癌患者提供专业可靠的疾病科普教育，帮助她们做好乳腺癌的慢病管理，并做出合适的医疗决策？与会的肿瘤大咖们纷纷介绍了各自的理念和具体落地办法。
江泽飞（左一）、殷咏梅（左二）、莫雪莉（左三）等几位教授介绍患者教育的新模式。受访者供图
标准化患教手册不可少
项目发起者、中国临床肿瘤学会副理事长、患者教育专委会候任主委、江苏省人民医院妇幼分院副院长殷咏梅教授作为会议主席，她表示：“实现癌症诊疗规范化，将疾病知识传递给患者，不仅需要科学的患教手册，更需要多样化的患者教育项目。因此我们推出了全国第一个以乳腺癌患者为中心的疾病教育工具——《CSCO患者教育手册：乳腺癌》之后，又推出‘共话•新生’这一晚期患者专项教育计划。”
江泽飞教授告诉记者：“手册就是希望患者能够用通俗易懂的语言能读懂我们行业的进步，然后更好地来配合医疗。而且，这是全国统一的，不因地域不同获得的知识有差异，让保乳等理念种入患者心里，等有需要就会知道如何求助规范化诊疗。”
早期晚期患者教育内容差异化
北京大学首钢医院乳腺中心副主任莫雪莉教授介绍，早期和晚期乳腺癌患者的治疗目标是不一样的，因此患者教育需要差异化。
莫雪莉教授解释，早期乳腺癌患者的治疗目标是为了治愈后回归社会，因此患者教育的核心目标就是要确保患者能及时准确地配合医生完成最有效的治疗，树立一个综合治疗的理念，积极参与到药物治疗不良反应的监测预防和管理中来，保障治疗能足量、足疗程，同时也要注重患者的身体和心理的全面康复。而晚期患者的治疗目标主要是延长生存期，提高生存质量。晚期患者要面临疾病以及经济多方面的因素，尤其在治疗方法复杂多样、新药进展不断增快的情况下，我们也应该帮助患者树立信心，教育患者树立乳腺癌分类、分层治疗的理念，让他们理解到晚期乳腺癌基因检测对制定治疗方案的重要性。
坚持举办让患者主导的患者沙龙
中国科技大学附属第一医院西区（安徽省肿瘤医院）副院长潘跃银教授告诉人民日报健康客户端记者，该院在患者的管理方面有多种形式。“我们自己有一个完善的随访系统，在讯飞AI语音机器人的助力下，一到时间，AI就会拨通患者电话，询问近况。和以往人工随访相比，不会有遗忘的情况，而且还能调整好沟通模式。
在每年的十月乳腺癌粉红丝带月、三八妇女节以及肿瘤防治周等重要的节点，CSCO开展了一些大型患教活动，而且得到各位专家认可。
“一个病人来了以后，可能他就会在这儿定期复查，我们也陪伴着他康复疗愈。我们成立的患者教育组织叫‘伊俪沙龙’，两个单人旁象征着人和人之间互相的依靠，‘丽’代表着寻找美丽的人生。”浙江大学附属第一医院乳腺外科主任傅佩芬教授介绍，“伊俪沙龙”开始时每三个月定期一次，迄今为止已进行了四十多期。“从最早的以医生和护士为主的大型义诊、术后康复讲座，现在已经变得形式更加丰富多样，而且活动的主导人群由医生已经变成了患者。另外，还成立了包括伊俪俏佳人、伊俪巧手、伊俪阅读、伊俪月考、伊俪摄影、伊俪书画等七大社团，有定期的、常态化的活动，比如，在微信群内病友们每天相约9点在线上举行一些畅聊以及假发漂流、分享康复锦囊等活动，把常态化的宣教和定期的活动结合起来，效果更好。”
傅佩芬（中）、潘跃银（右）等教授介绍自己的经验。受访者供图
据悉，“共话•新生”CSCO晚期患者专项教育计划由CSCO主办，中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金、觅健患者平台、第一三共（中国）等企业的共同支持。“这是CSCO第一个精准面向HER2阳性晚期乳腺癌患者的专项教育计划，开创性地将我国乳腺癌患者关爱项目推向一个新的高度，为患者提供健康指导和人文关怀，引导患者积极配合治疗，实现治疗获益的最大化，推动我国乳腺癌诊疗规范化的进一步发展。”殷咏梅教授表示。
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